• La secretaria de la Asociación Española de la Enfermedad Lafora y madre de la fallecida Chantal, seguirá adelante con la gala benéfica del 19 de enero en honor a su hija
Nely Válido es la secretaria de la Asociación Española de la Enfermedad Lafora (AEVEL) y madre de Chantal, la única niña que padecía esta enfermedad en Gran Canaria. Por desgracia, Chantal fallecía el pasado 27 de diciembre: “El 24 de diciembre empezó muy malita y no hubo más opción que ir al hospital, pintaba mal”. El día de Navidad, Chantal tuvo que ser sedada e intubada, ante un estado de crisis epiléptica.
A pesar de ello, la gala benéfica prevista para el día 19 de enero seguirá adelante en honor a ella y a la investigación por la enfermedad. “No hay tratamiento para la enfermedad, la investigación va muy lenta, los políticos no dan dinero para las enfermedades raras y más cuando son tan poco el número de pacientes que la padecen”, explica Nely.
En España tan solo 8 personas padecen la enfermedad Lafora y en todo el mundo son menos de 300: “Si nosotros no buscamos los recursos, el dinero para el investigador parece ser que nuestros hijos no son rentables porque son pocos”. Nely mantiene que si esta enfermedad la hubiera sufrido alguna persona de relevancia ya habrían creado, al menos, un tratamiento para frenarla. “Prefieren que se mueran nuestros hijos a invertir dinero en investigar”.
Chantal nació como cualquier otra niña, no fue hasta los 15 años cuando empezó con dolores y episodios de epilepsia. A partir de ese momento, se convierte en algo habitual y el primer diagnóstico que recibe es de Epilepsia Mioclónica Juvenil. “Cuando se va avanzando y se ve que el tratamiento al principio funciona, pero enseguida deja de hacerlo, problemas cognitivos, problemas para caminar, etc. es cuando ellos te dicen bueno, hay que hacer un estudio porque parece ser que hay un síndrome asociado a la epilepsia”, explica.
Fue en ese momento cuando descubrieron que Chantal padecía Lafora. “Hay momentos en los que la veía bien y al día siguiente se ponía fatal, la enfermedad es tan fluctuante que no te daba descanso”. Chantal estuvo, por último, durante un año con cuidados paliativos ante el dolor que sufría y para combatirlo le daban morfina y parches de fentanilo. “Si lo hubiera sabido antes, hubiese aprovechado para hacer más cosas con ella, viajar más, pero no existe un tratamiento para combatir la enfermedad”, sostiene.
Sintoniza Radio Faro www.digitalfarocanarias.com @radiofarosur WhatsApp 685 28 48 48