Cada 28 de febrero el calendario nos obliga a mirar donde casi nunca miramos. A detenernos en esas enfermedades que no llenan titulares, pero sí consultas médicas, hospitales y hogares enteros de incertidumbre.
Existen más de 6.000 enfermedades raras en el mundo.
Afectan a 300 millones de personas a nivel global y a más de 3 millones en España.
Y, sin embargo, el diagnóstico puede tardar entre 3 y 6 años.
Años de pruebas. De idas y venidas. De explicaciones que no llegan. De sentirse incomprendido.
Entre ellas está la esclerosis sistémica o esclerodermia, una patología compleja que, como tantas otras, necesita diagnóstico precoz, seguimiento especializado e investigación constante. Cuando se detecta a tiempo y se aborda de forma adecuada, la diferencia puede ser enorme en la calidad de vida de quien la padece.
La Asociación Española de Esclerodermia trabaja cada día para que nadie recorra este camino en soledad:
Ofreciendo información rigurosa.
Acompañando a pacientes y familias.
Reclamando más investigación.
Exigiendo una atención sanitaria equitativa.
Este 2026, la Federación Española de Enfermedades Raras lanza un mensaje claro:
“Porque cada persona importa”
Un lema que pone el foco en tres pilares esenciales:
Investigación
Diagnóstico
Acceso a tratamientos
No hablamos de cifras. Hablamos de personas.
De madres, padres, hijos, trabajadores, estudiantes.
De vidas que no pueden seguir esperando.
Hoy no basta con compartir una imagen.
Hoy toca informarse, apoyar y exigir políticas públicas que aceleren diagnósticos y garanticen tratamientos. Toca dar visibilidad a quienes llevan demasiado tiempo en la sombra.
Porque cada persona importa.
Y porque las enfermedades raras no pueden seguir siendo invisibles.
Comparte este mensaje.
Haz que llegue más lejos.
Que nadie tenga que vivir esta realidad en silencio.