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REFLEXIONES DE PACIENTES Y SUPERVIVIENTES DE CÁNCER, LOS GRANDES OLVIDADOS DEL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD, DEBIDO A LA SATURACIÓN DE LOS HOSPITALES POR EL COVID-19

ANTE LA PANDEMIA QUE VENIMOS SOPORTANDO DESDE INICIOS DEL AÑO 2020, LOS PACIENTES Y SUPERVIVIENTES DE CÁNCER DE LARGA DURACIÓN, ASI COMO LOS POSIBLES PACIENTES NO DIAGNOSTICADOS, NOS HEMOS VISTO EN LA DISYUNTIVA DE TENER QUE SER IGNORADOS POR LA SATURACIÓN DE TODOS Y CADA UNO DE LOS HOSPITALES PÚBLICOS Y CENTROS DE ATENCIÓN PRIMARIA A NIVEL NACIONAL.

 NO ES PERMISIBLE, NI ÉTICO, NI PROFESIONAL, QUE HAYA LISTAS DE ESPERA EN SERVICIOS DE ONCOLOGÍA NO SÓLO PARA NUEVOS DIAGNÓSTICOS, SINO TAMBIÉN PARA PACIENTES QUE DEBEN HACERSE REVISIONES REGULARMENTE A LOS 3, 6 O 12 MESES DESPUÉS  TERMINAR LOS PRIMEROS  TRATAMIENTOS.

 ALARGANDO EN EL TIEMPO LAS REVISIONES, SE PUEDE CAER EN LA CIRCUNSTANCIA  DE QUE UNA RECIDIVA, UNA RECAÍDA, SEA DIAGNOSTICADA EN UN ESTADÍO NO FAVORABLE.  

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES, NO SOMOS UNA ADMINISTRACIÓN, O UNA ESTRUCTURA SANITARIA, O UN LABORATORIO. NO SOMOS UN APARATO GESTOR DE LO QUE NO NOS CORRESPONDE, Y NO QUEREMOS OCUPAR EL ESPACIO DE QUE SON RESPONSABLES LAS ADMINISTRACIONES O LOS PROFESIONALES.

LOS PROFESIONALES DE LA SANIDAD SON, EN MUCHOS CASOS, NUESTROS MEJORES ALIDADOS PARA ENFRENTARNOS A LA COMPLEJIDAD DE ESTA ENFERMEDAD EN SUS DIFERENTES FASES, Y ESTAMOS ABIERTAS A TODAS LAS SUGERENCIAS QUE SE NOS PUEDAN HACER PARA MEJORAR NUESTRA RELACIÓN Y NUESTRA COLABORACIÓN. LA BUENA RELACIÓN MÉDICO PACIENTE DEBE SER MEJORADA Y EXIGIBLE TANTO EN EL ÁMBITO DE LA MEDICINA PÚBLICA COMO LA PRIVADA.

 

DIFERENTES CIÉNTIFICOS, EXPERTOS E INVESTIGADORES, PREVEEN QUE EN ESTE 2021 HAYAN EN ESPAÑA MAS CASOS DE MUERTES POR CÁNCER, ENFERMEDADES CARDIOVASCULARES, DIABETES, ETC.  QUE POR CORONAVIRUS, DEBIDO A LA SUBSODICHA SATURACIÓN DE LOS HOSPITALES, TANTO EN URGENCIAS COMO EN PLANTAS, UCIS Y CONSULTAS EXTERNAS, SI ES QUE PERMANECEN ABIERTAS, YA QUE PARECE QUE PREVALECE EL DIAGNÓSTICO Y LA ATENCIÓN TELEFÓNICA QUE LA PERSONAL. CON LAS MEDIDAS ESTRICTAS DE SEGURIDAD, ESTE TIPO DE DIAGNÓSTICOS Y PRECRIPCIÓN DE MEDICAMENTOS TELEFÓNICAMENTE, DEBERÍA ESTAR PROHIBIDO.

UNO DE CADA TRES VARONES Y UNA DE CADA NUEVE MUJERES SE DIANOSTICARÁN DE CÁNCER DE MAMA A LO LARGO DE SU VIDA. CADA AÑO LA INCIDENCIA DE CÁNCER AUMENTA EN ESPAÑA, PERO TAMBIÉN DISMINUYE SU MORTALIDAD, LO CUAL REFLEJA LOS AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO PRECOZ Y EL TRATAMIENTO.

EL ENVEJECIMIENTO DE LA POBLACIÓN Y LA SUPERVIVENCIA CADA VEZ MAYOR DE LOS ENFERMOS DE CÁNCER, HA SUPUESTO UN AUMENTO SIGNIFICATIVO DEL NÚMERO DE PACIENTES QUE TIENEN O HAN TENIDO CÁNCER, LO QUE TAMBIÉN GENERA OTRO TIPO DE NECESIDADES RELACIONADAS CON LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA, SOCIAL Y CLÍNICA DE LOS DENOMINADOS LARGOS SUPERVIVIENTES O PERSONAS CUYA SUPERVIVENCIA DESDE EL PRIMER DIAGNÓSTICO SE PROLONGA POR MAS DE 5 AÑOS.

LA ATENCIÓN DE LOS SUPERVIVIENTES ES UNA NECESIDAD EMERGENTE EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, COMO CONSECUENCIA DEL IMPACTO QUE HA TENIDO EL DIAGNÓSTICO PRECOZ. LA ADOPCIÓN DE NUEVAS TECNOLOGÍAS DIAGNÓSTICAS Y LA INTRODUCCIÓN DE TERAPIAS MÁS EFICACES. TODAS ESTAS MEJORAS NO ESTÁN EXENTAS DE LA APARICIÓN DE NUEVAS NECESIDADES DE MANEJO CLÍNICO, COMO SON LA APARICIÓN DE SEGUNDOS TUMORES, LA CRONIFICACIÓN DE DETERMINADOS TIPOS DE CÁNCERES,  EL CÁNCER DE MAMA TRIPLE NEGATIVO METÁSTASICO, LA UTILIZACIÓN PROLONGADA DE TECNOLOGÍA DIAGNÓSTICA, LA APARICIÓN DE NUEVOS PERFILES DE EFECTOS SECUNDARIOS O INTERACCIONES FARMACOLÓGICAS, UNA MAYOR INCIDENCIA DE FACTORES DE RIESGO CARDIOVASCULAR Y LA UTILIZACIÓN CRÓNICA DE NUEVOS TRATAMIENTOS.

LA ELEVADA PREVALENCIA DE SUPERVIVIENTES PRECISA DE UN ESFUERZO COORDINADO ENTRE LOS DIFERENTES PROFESIONALES DE LA ATENCIÓN ONCOLÓGICA, LA MEDICINA INTERNA, LA FARMACOLOGÌA CLINICA Y LA ATENCIÓN PRIMARIA, ASI COMO LOS DEDICADOS A LA ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES PSICOLÓGICAS Y SOCIALES COMO PARA CONSIDERAR LA ATENCIÓN AL SUPERVIVIENTE UN OBJETIVO PRIORITARIO DE LA SALUD PÚBLICA.

LOS POLÍTICOS DEBEN PASAR A TENER LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES DE CÁNCER COMO PRIORIDAD DESTACADA. A LOS PACIENTES DE CÁNCER SE LES DEBE PERMITIR EL DESEMPEÑO DE UN PAPEL ACTIVO EN LA TOMA DE DECISIONES POLÍTICAS QUE LES AFECTEN, ESPECIALMENTE AQUELLAS RELATIVAS A LA PROVISIÓN DE ASISTENCIA Y ACCESO A LA INNOVACIÓN DIAGNÓSTICA Y TERAPÉUTICA.

ASIMISMO, LOS PACIENTES DEBEN PARTICIPAR EN EL DISEÑO DE LAS ESTRATEGIAS DE SALUD Y PLANIFICACIÓN SANITARIA QUE LES AFECTAN DE UNA FORMA DIRECTA. TODO ELLO DESDE EL RECONOCIMIENTO AL HECHO DE QUE LA EXPERIENCIA DE ENFERMAR ES ALGO CONSUSTANCIAL AL HECHO DE SER PACIENTE.

SE DEBERÍA PONER A DISPOSICIÓN DE LOS PACIENTES EL ASESORAMIENTO PRESTADO POR INSTITUCIONES SANITARIAS Y POR OTRAS ORGANIZACIONES DEDICADAS AL CÁNCER, CON EL FIN DE ALIVIAR LA SITUACIÓN DE AISLAMIENTO Y ESTIGMATIZACIÓN A LAS QUE ESTOS ESTÁN SOMETIDOS POR LA ENFERMEDAD Y SUS CONSECUENCIAS.

ES POR ELLO QUE DESDE LA ASOCIACIÓN CANARIA DE  MUJERES CON CÁNCER DE MAMA Y GINECOLÓGICO (A.C.C.M.), SE VALORA POSITIVAMENTE EL HECHO DE QUE LAS PERSONAS RELEVANTES DE NUESTRA SOCIEDAD HAYAN HECHO PÚBLICO SU CONDICIÓN DE ENFERMOS DE CÁNCER. ELLO DEBERÍA PROMOVER UNA MAYOR CONCIENCIACIÓN EN TORNO A LA DISMINUCIÓN DE IMPACTO NEGATIVO QUE AÚN TIENE EN NUESTRA SOCIEDAD EL CÁNCER, Y QUE IMPLICA LA PRESENCIA DE DISCRIMINACIONES EN EL ÁMBITO LABORAL TANTO A PACIENTES A COMO FAMILIARES.

DESDE EL SISTEMA SANITARIO SE PUEDEN TOMAR DECISIONES QUE ATEMPEREN ESE IMPACTO NEGATIVO DE LA ENFERMEDAD Y DESDE EL SISTEMA LABORAL SE PUEDEN PROMOVER LAS CONDICIONES QUE FAVOREZCAN UNA MEJOR CONCILIACIÓN DE LA VIDA LABORAL CON EL HECHO DE SUFRIR UN CÁNCER O CONVIVIR CON UN FAMILIAR AFECTADO POR LA ENFERMEDAD.

LA ELEVADA INCIDENCIA DEL CÁNCER DEBE EVITAR EL HECHO DE DAR UNA IMAGEN DEL CÁNCER ASOCIADA A LA “CARIDAD O A LA BENEFICENCIA”, QUE ES LO QUE A TODAS LAS ASOCIACIONES NOS PARECEN LAS SUBVENCIONES ANUALES CON UNA SERIE DE PROTOCOLOS Y MÉTODOS DE VALORACIÓN DE LOS PROYECTOS QUE NO PARECEN LAS MAS ADECUADAS. LAS INSTITUCIONES Y LAS EMPRESAS, DEBEN FACILITAR ESTRATEGIAS DE AYUDA A LOS TRABAJADORES AFECTADOS POR CÁNCER Y A LOS FAMILIARES DE LAS PERSONAS AFECTADAS.

ADEMÁS, TODAS LAS EMPRESAS (COMO HACEN MUCHAS), DEBEN CONSIDERAR DESTINAR PARTE DE SUS PRESUPUESTOS DE RESPONDABILIDAD SOCIAL COORPORATIVA A AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA Y A ATENDER A LAS NECESIDADES SOCIALES DE LOS PACIENTES CON CÁNCER DESCRITAS EN ESTE DOCUMENTO, COMO INSTRUMENTO QUE LAS CONVIERTE EN ORGANIZACIONES MÁS HUMANAS, MAS COMPROMETIDAS CON EL ENTORNO SOCIAL Y MAS CERCANAS CON SUS EMPLEADOS Y CLIENTES.

CONTRIBUIR A LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER DA UN MAYOR VALOR SOCIAL A LA ORGANIZACION Y A LAS PERSONAS QUE LA DIRIGEN.

Y PENSEMOS QUE:

– “EL PROBLEMA DE NUESTRA SOCIEDAD CONSISTE EN QUE LOS HOMBRES NO QUIEREN SER ÚTILES, SINO IMPORTANTES.”

– “EL ÉXITO ES LA CAPACIDAD DE IR DE UN FRACASO A OTRO SIN PERDER ENTUSIASMO”

Y PARA LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TENER SIEMPRE EN MENTE QUE:

“EL ÉXITO NO ES DEFINITIVO,

EL FRACASO NO ES FATAL,

LO QUE CUENTA ES EL “VALOR PARA CONTINUAR”.

 

               

                                              

 

                                                         FDO:MARISA HERRERA RAMOS

                                                     Presidenta de la Asociación Canaria de

                                                     Mujeres con Cáncer de Mama y Ginecológico

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